Le nombre d’étudiants en situation de handicap augmente chaque année. Pourtant, cela ne se voit pas forcément. Comme pour l’ensemble de la population, la grande majorité de ces handicaps sont, en effet, invisibles. De quoi parle-t-on exactement ? Que signifie « invisible » ? Comment cela se manifeste-t-il au quotidien ? Et comment, en tant que professionnels universitaires, accompagner au mieux ces étudiants ?

Pour aborder ces questions, les bibliothèques universitaires de Grenoble ont obtenu un financement IDEX pour porter un projet de sensibilisation aux handicaps, inscrit dans les actions du Schéma directeur de la vie étudiante.

Porté par la mission Accessibilité des bibliothèques, ce projet comporte un volet documentaire, avec l’acquisition de nombreux documents de sensibilisation (bandes dessinées, romans, ouvrages universitaires et professionnels…) et un volet formation-action culturelle sur les handicaps invisibles à destination du personnel universitaire. L’enjeu était pluriel : contribuer à la sensibilisation du public par un choix de documents variés balayant aussi largement que possible la question de la maladie et du handicap, valoriser la bibliothèque comme centre de ressources sur ces questions pour le personnel universitaire, les étudiants et au-delà avec la mise à disposition de bibliographies thématiques, et enfin proposer une forme artistique pour éveiller les consciences et ouvrir le débat. La meilleure des façons pour approcher ces questions est, en effet, de faire un pas de côté pour, précisément, apprendre à questionner « l’invisibilité », mieux « voir » et mieux agir.

Mardi 21 juin après-midi, un spectacle inédit a ainsi été proposé au personnel universitaire pour se former à ces questions : Chronique(s), de Marie Astier. Docteure en Arts du spectacle, spécialiste du handicap, comédienne et formatrice, elle signe un texte très fort, drôle et sensible : une plongée dans ses souvenirs qui nous raconte comment sa maladie invisible a transformé de l’intérieur son enfance et son adolescence. Le spectacle a été suivi d’un temps d’échange avec le public, alimenté par les interventions de la chargée d’accessibilité au Service accueil handicap de l’Université Grenoble-Alpes, et la responsable de la mission Accessibilité des Bibliothèques universitaires.

Pour accompagner cet événement, une bibliographie a été préparée sur les maladies chroniques (hors troubles psychiques) qui vous propose une sélection de documents disponibles dans les Bibliothèques universitaires de Grenoble.

D’autres bibliographies thématiques suivront sur les troubles psychiques, la surdité, les troubles dys et l’autisme.

Ce projet a constitué un moment fort de sensibilisation, à la fois en interne dans les bibliothèques par la collaboration entre les différents services concernés, et au sein de l’université, avec des partenaires de différentes directions (Service accueil handicap, Direction de la culture, Direction de l’environnement social…) et la diversité du personnel touché (enseignants-chercheurs, personnel administratif, personnel des bibliothèques…). Un exemple qui rappelle à quel point œuvrer pour l’accessibilité, c’est aussi créer du lien.

Rencontre avec Marie Astier, autrice et comédienne de Chronique(s), par Bélinda Missiroli, responsable de la mission Accessibilité des Bibliothèques universitaires de Grenoble.

• Pourrais-tu te présenter brièvement ?

La question de la présentation de soi est beaucoup plus difficile qu’il n’y paraît. Nous y consacrons justement tout le début du spectacle : comment se présenter ? que (ne pas) dire de soi ? dans quel ordre ? Mais bon, je vais essayer quand même ! Je m’appelle Marie Astier, je suis artiste et chercheuse en Arts du spectacle et je m’intéresse particulièrement au(x) handicap(s), sans doute parce que moi-même je vis avec une maladie chronique.

Côté théorie en 2018 j’ai soutenu une thèse intitulée « présence et représentation du handicap mental sur la scène contemporaine française » que j’ai réalisée sous la direction de Muriel Plana à l’Université Toulouse Jean Jaurès. Côté pratique en 2013 j’ai fondé la Compagnie En Carton, qui défend la vulnérabilité comme une valeur esthétique et politique et avec laquelle j’ai créé plusieurs spectacles dont HOSTO en 2015, Hors de moi en 2019 et Chronique(s), sur lequel je travaille actuellement.

• Comment est né le projet de spectacle Chronique(s) ?

J’ai eu envie de travailler sur Chronique(s) après l’expérience Hors de moi, adapté du livre de Claire Marin. L’auteure y raconte comment, à 20 ans, elle a découvert qu’elle était atteinte d’une maladie auto-immune.

Lire Hors de moi a été une expérience bouleversante. J’avais l’impression que Claire avait réussi à exprimer des émotions et des sentiments que j’avais ressenti, sans parvenir à les exprimer. L’autre chose qui m’a plu c’est que loin du vocabulaire martial habituellement mobilisé pour parler de la maladie, Claire Marin emploie la métaphore de l’amant possessif. Ça été pour moi un vrai déclic. Pourquoi vouloir se battre contre une maladie qu’on ne sait pas guérir ? Il faut apprendre à vivre avec. Mais comment vivre avec la maladie sans lui céder toute la place, dans sa tête et dans son corps ? Ce corps malade, médicalisé, est-il encore intime ? Ce corps différent est-il sexuel ? La maladie n’est-elle pas une excuse pour pleurer d’autres douleurs ? Finalement, n’est-ce pas moi qui me définis avant tout comme une personne malade ? Très vite, j’ai eu envie de partager mes découvertes et mes questionnements avec d’autres, car en France nous sommes plus de 20 millions à vivre avec une maladie chronique. C’est aussi un véritable défi de comédienne que je me lançais : comment incarner ces mots si puissants pour qu’ils touchent le public autant qu’ils m’avaient touchée ?

Mais compte tenu de la complexité du texte (essai philosophique) et de la théâtralité adoptée (moments de nudité partielle), Hors de moi s’adresse en priorité à des spectateurs et spectatrices de plus de 15 ans.

Avec Chronique(s), j’ai envie de parler (aussi) aux jeunes, de leur transmettre mon expérience parce que je sais, que quand j’étais enfant et ado j’aurais bien voulu voir un spectacle qui me parle, qui me raconte. Pour me sentir moins seule et moins anormale.

Avec la complicité d’Ulysse Caillon, j’ai donc plongé dans mes souvenirs personnels – et dans les archives familiales – pour raconter au public comment ma maladie invisible et omniprésente a transformé de l’intérieur mon enfance et mon adolescence.

• Le spectacle que tu as joué à l’Université Grenoble Alpes s’inscrivait dans le cadre d’un atelier de sensibilisation aux handicaps invisibles, et était suivi d’un temps d’échange avec le public. Qu’est-ce que cela représente pour toi ? Comment vis-tu ces moments ?

Ces temps d’échange sont très importants pour moi car un des enjeux du spectacle est de créer du dialogue : entre la scène et la salle (comme on dit !) mais aussi entre les spectateurs/trices. Enfant puis adolescente, j’aurais bien aimé qu’un spectacle me fournisse l’occasion de parler avec mes camarades, mes professeurs, mes parents, mes médecins… de ma vie quotidienne avec la maladie.

Et, en ce début de création, ces temps d’échange me rassurent car même si je parle de choses très intimes et personnelles, beaucoup de spectateurs et spectatrices viennent me dire que Chronique(s) leur a parlé voire qu’elles avaient l’impression qu’il racontait leur histoire !

Quelques témoignages du public à l’issue de la représentation :

« Ce spectacle sur les handicaps invisibles m’a fortement impressionnée ! J’ai tout d’abord été très émue et me suis retenue de pleurer à plusieurs reprises. La sobriété de la mise en scène faisait un contraste avec la force émotionnelle qui se dégageait du spectacle. J’ai vraiment aimé la mise en scène, le jeu des deux acteurs, et bien entendu la façon de traiter un thème difficile, en mélangeant humour et sérieux. »

« J’ai beaucoup aimé le spectacle de cet après-midi, c’était touchant, drôle, interpellant … c’est vraiment bien qu’il y ait ce genre de propositions, pour le personnel ou plus largement, bravo ! »

« Merci beaucoup pour cet atelier très riche, à la fois touchant, grave et bourré d’humour. C’est profond et ça ouvre énormément de questions. Les échanges à la fin étaient particulièrement instructifs. »

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• Le lien vers la bibliographie : https://bibliotheques.univ-grenoble-alpes.fr/sid/les-handicaps-invisibles-parlons-en–1092112.kjsp?RH=2413488543318050
• Le lien vers le site de la compagnie : https://www.compagnieencarton.fr/

L’accessibilité numérique des services publics, inscrite dans la loi du 11 février 2005 (art. 47), est une obligation à laquelle l’ensemble des bibliothèques de lecture publique doivent répondre. Le troisième « baromètre de l’accessibilité numérique en lecture publique » initié par la Direction générale des médias et des industries culturelles (DGMIC, Service du livre et de la lecture) concluait en 2019 à la nécessité de travailler à l’accessibilité numérique des ressources afin que l’utilisateur en situation de handicap soit en mesure de les consulter. Alors où en sommes-nous en 2022 ?

Cette journée proposera un état des lieux de l’accessibilité des ressources numériques et des pistes pour progresser encore. Elle se déroulera en présentiel à la médiathèque Marguerite Duras (Paris) mardi 11 octobre 2022.

Programme prévisionnel

9h30 : Accueil

9h45 : Ouverture de la journée d’étude

10h : Les cadres juridiques de l’accessibilité numérique

Ministère de la Culture, Direction Générale des Médias et des Industries Culturelles, Service du Livre et de la Lecture.

10h15 : Le baromètre de l’accessibilité numérique

Premiers résultats de la 4ème édition du baromètre.

Démarches accessibilités des bibliothèques : cahier des charges, recommandations pour le contrôle de l’accessibilité.

Oceane consulting et Com’Access,

Ministère de la Culture, Direction Générale des Médias et des Industries Culturelles, Service du Livre et de la Lecture.

11h15 : Le cadre technique : PNB.

EDRlab, Dillicom (pour Baobab), De Marque (pour Aldico).

12h30 : Déjeuner libre

14h – 17h : Retours d’expériences de bibliothèques territoriales.

Lieu

Auditorium de la médiathèque Marguerite Duras 115 rue de Bagnolet 75020 Paris

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Pour s’inscrire : https://pro.bpi.fr/journees-dechanges-et-de-presentation-sur-laccessibilite-des-ressources-numeriques-11-octobre-2022-paris/

Cet article est issu de l’intervention de Catherine Vosgien lors de la journée d’étude « Accessibilité et handicap en bibliothèque : vers une organisation pérenne » organisée à la Bpi le 23 novembre 2021 (captation : https://pro.bpi.fr/accessibilite-et-handicap-en-bibliotheque-vers-une-organisation-perenne/ )

Je m’appelle Catherine Vosgien, je suis responsable de l’espace jeunesse, de l’espace braille et référente handicap (autoproclamée, je vous expliquerai pourquoi !) à la médiathèque municipale Anne Fontaine (2400 m²) de la ville d’Antony (63000 habitants) dans les Hauts-de-Seine. Comme la plupart des personnes, j’ai dans ma famille proche des
personnes touchées par le handicap.

Parcours d’une bibliothécaire territoriale lambda à bibliothécaire référente handicap

Les médiathèques d’Antony possèdent une particularité : un espace braille créé il y a plus de 45 ans [1]. Il y a plus de 18 ans, le directeur de l’époque m’a demandé de chapeauter cet espace jusque-là tenu par des bénévoles. Comme je n’y connaissais pas grand-chose ni au braille ni à la malvoyance, j’ai fait des recherches pour comprendre. J’ai participé à des des journées de formation, j’ai fait des visites de salons spécialisés, de bibliothèques, et j’ai rencontré des lecteurs malvoyants.

Peu à peu, j’ai commencé à monter des partenariats, avec un EMPRO, des associations, un hôpital psychiatrique… et j’ai lancé de plus en plus d’actions, comme des lectures musicales dans le noir, des dîners dans le noir, des projections, des conférences, des spectacles (notamment de Marc Buléon et Frédéric Naud, exceptionnels). J’ai aussi lancé une biennale du handicap en partenariat informel avec des institutions notamment pour des expositions de peinture issues d’ateliers d’art (hôpital psychiatrique du secteur, ou associations, femmes peintres aveugles ou malvoyantes…). Pour moi, il est, en effet, essentiel de ne pas uniquement parler sur les personnes avec handicap mais de leur offrir une place dans la cité, une visibilité, un espace de discussion et de rencontre.

Au bout de quelques années, et à travers toutes ces actions et toutes ces rencontres, j’ai commencé à accumuler des connaissances sur beaucoup de handicaps. J’ai demandé à participer à la commission handicap mise en place depuis longtemps par la mairie d’Antony et à laquelle le maire assiste toujours.

Il y a une dizaine d’années, j’ai senti que nous avions toutefois un déficit dans le domaine de l’inclusion malgré nos nombreuses actions. J’ai également ressenti un manque de visibilité à la fois au sein de la médiathèque (où j’étais juste celle qui s’occupait des personnes en situation de handicap) et au sein de la ville. Je me suis donc autoproclamée référente handicap avec l’aval de ma direction pour donner plus de poids et de visibilité à cette mission.

Ma fiche de poste n’a pas été modifiée pour autant et j’ai même ensuite été nommée responsable jeunesse sans aucun temps dédié spécifiquement au handicap. Cependant ce titre de référent handicap s’est révélé utile pour le public et les institutions, souvent très étonnés qu’un référent handicap existe au sein de médiathèques municipales. J’étais contactée de plus en plus souvent pour l’accueil de stagiaires – ce qui pour moi est un point essentiel. Nous avons ainsi reçu des stagiaires sur de courtes ou longues périodes mais également à l’année une, deux voire trois demi-journées par semaine. Cela demande de l’imagination et la recherche de solutions pratiques mais c’est un axe indispensable. Les stagiaires bousculent notre train-train, on ne s’abrite plus derrière nos collections on est en phase avec l’humain.

Au début, je n’osais pas impliquer les collègues des autres secteurs de la bibliothèque, par peur de les embêter ou de surcharger leur emploi du temps, alors j’ai investi principalement l’équipe de l’espace jeunesse (nous sommes 6). Progressivement, d’autres collègues ont pu s’emparer des questions liées au handicap, à l’occasion de certains projets. Par exemple, suite à des demandes de parents sur des livres DYS, il y a cinq ans, nous avons monté dans le secteur jeunesse un fonds accessible de plus de 300 documents, très fréquenté par des lecteurs avec problème de lectures mais aussi bien plus largement. Dans la foulée, les collègues des autres espaces et de l’autre médiathèque ont lancé une réflexion sur leurs collections et sont en train de finaliser un espace Facile à lire adulte et jeunesse.

Sachant que je partais à la retraite dans deux ou trois ans, je me suis inquiétée du devenir de ce poste de référent. Bien sûr d’autres collègues participent à l’accueil des personnes avec handicap mais j’ai bien compris depuis toutes ces années que le rôle du référent était indispensable et qu’il devait survivre à la personne en poste. Le rôle du référent handicap est en effet primordial, et le pérenniser est une nécessité !

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[1] Nous avons la double compétence de centre de transcription et de bibliothèque. Nous prêtons gratuitement nos livres en braille dans toute la France et vers les pays francophones. Dans ce domaine la mutualisation des ressources est absolument indispensable. Alors n’hésitez pas, adressez-nous vos lecteurs de braille ! http://www.inja.fr/Default/doc/ADRESSE/ADRESSE_3/mediatheque-anne-fontaine-d-antony-espace-braille

La journée d’étude « Accessibilité et handicap en bibliothèque : vers une organisation pérenne » se déroulera dans la petite salle du Centre Pompidou mardi 23 novembre 2021. Elle est organisée par la Bibliothèque publique d’information (Bpi), le Service du livre et de la lecture (ministère de la Culture, Direction générale des Médias et des industries culturelles), le Département diffusion des connaissances et documentation (ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation) et l’Association des bibliothécaires de France (ABF).

L’accès au Centre Pompidou est soumis à la présentation du pass sanitaire (sous réserve de l’évolution de la législation).

La journée d’étude sera interprétée en langue des signes française (LSF) et sous-titrée en simultané.

Cet événement sera également diffusé en direct en ligne sur le site professionnel de la Bpi et sur la page facebook, Bpi pour les professionnels avec l’interprétation LSF et le sous-titrage simultané.

Le rapport de l’IGÉSR sur la prise en compte des handicaps dans les bibliothèques de l’enseignement supérieur et dans les bibliothèques territoriales (février 2021) montre les progrès réalisés en matière d’accueil des personnes en situation de handicap dans les bibliothèques mais surtout le chemin qui reste à parcourir.

En effet, le cœur des missions, qui est l’accueil de tous les publics, implique que les bibliothèques adaptent leurs services afin que les personnes en situation de handicap bénéficient de l’accès à la culture, à la lecture et à la documentation tout en participant à la vie citoyenne. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a renforcé l’obligation d’adaptation de l’environnement, qu’il soit physique, intellectuel ou numérique. Face à la complexité des enjeux qui va croissant, les bibliothèques ne peuvent plus se reposer seulement sur l’investissement de bonnes volontés au sein des équipes : c’est une réponse structurelle et institutionnelle qui s’impose.

L’action de trois leviers paraît nécessaire pour garantir la mise en œuvre d’une démarche globale : la formalisation, l’identification et la formation. La formalisation du projet d’établissement pour engager la politique de la bibliothèque de manière officielle, reconnue et acceptée ; l’identification afin de désigner les référents handicap au sein des équipes ; la formation dans le but de sensibiliser et acquérir les compétences nécessaires à la maîtrise de l’approche humaine et des sujets techniques.

Programme complet et insciption sur le site de la BPI.

Le 28 octobre prochain, l’IFLA propose un webinaire en anglais autour de l’inclusion.

Au programme :

• Mark Freeman, UK, will speak on the theme Designing Autism friendly public library services: a UK perspective.
• Verena Lee, Singapore, will speak on the theme Best practices in the field of library inclusion of children with disabilities.
• Marie Engberg Eiriksson, Denmark, will speak on the theme Universal design to improve accessibility and inclusion.

Pour plus d’informations et s’inscrire : https://www.ifla.org/news/managing-and-marketing-inclusion-in-libraries/